Con renovadas energías y la convicción de lograr un cambio, Marco Reyes, padre de Lucas y Vicente gemelos que padecen Distrofia Muscular de Duchenne (DMD), ha iniciado una caminata desde Ancud con destino a Santiago. Su objetivo es replicar el impacto de la caminata realizada el año pasado junto a Camila Gómez, madre de Tomás Ross, buscando visibilizar la urgencia de brindar tratamiento a los niños que sufren esta enfermedad.

Reyes expresó su pesar por tener que repetir esta acción a menos de un año de la caminata anterior, pero se mostró esperanzado en obtener resultados positivos en Santiago. Manifestó que ya tienen organizada la logística del viaje, con muchas personas ofreciendo alojamiento en los lugares donde se quedaron el año pasado.

En sus declaraciones, Reyes lamentó la falta de respuesta de las autoridades, señalando que a pesar de la visibilización lograda, «los niños con Duchenne no existen aún» para quienes deben tomar decisiones. Criticó que la autoridad «no escucha, no ve ni dice», anticipando que este tipo de iniciativas se seguirán replicando debido a la gran cantidad de casos en Chile y la desesperación de los padres.

Un rayo de esperanza para las familias es el conocimiento de los resultados positivos del tratamiento «EVID» en niños de Estados Unidos, el cual, según Reyes, detiene la enfermedad y no es experimental. Con profunda tristeza, mencionó la pérdida de cuatro niños con Duchenne en menos de un año, subrayando la urgencia de acceder a terapias efectivas. Destacó un avance significativo: la terapia ahora puede administrarse a niños desde los 4 años, independientemente de si pueden caminar o no, información que impulsó esta nueva caminata.

Andrea Valenzuela, abuela de Tomás Ross, acompañó a Marcos en el inicio de esta travesía y compartió sus reflexiones. Recordó cómo la caminata del año pasado, motivada por la situación de su nieto Tomy, sirvió para dar visibilidad a muchos niños en el país que no estaban siendo considerados. Expresó su alegría por poder acompañar a Marcos, sintiendo un lazo familiar y una motivación que va más allá de una obligación.

Valenzuela enfatizó que niños como Vicente, Lucas y tantos otros «merecen algo mejor que esto, que salir a caminar eh para juntar el dinero». Hizo un llamado para que algún día el Estado garantice el derecho a la salud y a la vida consagrado en la Constitución, aunque reconoció que por ahora no pueden esperar debido a la rápida degeneración muscular que causa el Duchenne.

Se mostró feliz por el apoyo que Marcos recibió en Ancud antes de iniciar su camino y deseó que este «envión anímico» lo acompañe durante toda la ruta. Informó que Marcos ya está en la etapa final de exámenes pretratamiento, un proceso que comenzó en febrero, luego de que Tomy esperara su turno para recibir la terapia gratuita que se aplica a los niños estadounidenses. Valenzuela confía en que Marcos pueda iniciar su terapia en abril y destacó que está siendo «bien, bien atendido» en esta etapa preparatoria.