Gabriela Ignacia Díaz Pacheco tiene apenas seis meses y fue diagnosticada hace pocos meses con enfermedad de Pompe, una patología poco frecuente, progresiva y de alta agresividad. Hoy permanece hospitalizada en la Unidad de Tratamiento Intermedio del Hospital de Castro, conectada a ventilación mecánica y cursando un cuadro clínico de alta complejidad. Su familia recurrió a los medios y a las redes sociales para pedir que se agilice su traslado a una unidad de cuidados críticos pediátricos en Puerto Montt, donde podría iniciar el tratamiento que necesita.

La enfermedad de Pompe se trata con una terapia de reemplazo enzimático mediante un medicamento de alto costo que, si bien no cura la patología, permite frenar su avance y mejorar la calidad de vida de los pacientes. En el caso de Gabriela, el fármaco es aportado por una fundación internacional que beneficia a un reducido número de niños en Chile con este diagnóstico. Aunque el medicamento destinado a la lactante ya se encontraría en camino al país, su condición clínica hace indispensable comenzar la terapia cuanto antes.

Según relató su madre, Milena Pacheco, la enfermedad ha progresado con rapidez en cuestión de días. «La Gabi se encuentra cada vez más complicada… está estable, pero la enfermedad sigue avanzando», contó en un audio enviado a este medio. La mujer sostuvo que existiría disponibilidad del medicamento en el Hospital de Puerto Montt y que ese establecimiento cuenta con el genetista y la experiencia para administrarlo, pero que la familia llevaba más de una semana esperando que se aceptara el traslado y se dispusiera una cama en cuidados intensivos.

«Han enviado mil correos desde acá del Hospital de Castro para que acepten, y ya ha pasado una semana y no hemos tenido respuesta», denunció la madre, quien explicó que decidieron visibilizar el caso porque sienten que la presión en redes sociales es «la única opción» que les queda. «El tratamiento existe, está disponible… pero ya llevamos muchos días esperando y no pasa nada, y estamos desesperados», agregó. La familia insiste en que, por el carácter progresivo de la enfermedad, cada día de espera resulta determinante para el pronóstico de la niña.

Consultado por esta situación, el Servicio de Salud Chiloé informó, a través de una declaración pública, que su director, Francisco Camilo Díaz, junto al equipo clínico, ha realizado diversas gestiones y se ha mantenido en contacto con la madre; que la paciente permanece estable dentro de un cuadro de alta complejidad bajo monitoreo permanente en Castro; y que se han efectuado las coordinaciones con el Hospital de Puerto Montt para concretar el traslado a una unidad de cuidados críticos pediátricos «una vez que exista disponibilidad de cama», donde se iniciará el tratamiento con los máximos estándares de seguridad.

Mientras esa gestión se resuelve, la familia de Gabriela sigue a la espera junto a su cama en el Hospital de Castro, confiando en que el traslado se concrete a tiempo. Chiloé News continuará informando sobre la evolución del caso.